Dystract – Deutsches Dystonie Register

Das Deutsche Dystonieregister:

Das deutsche Dystonieregister DysTract Register wurde 2016 als Kernprojekt innerhalb des DysTract Forschungskonsortiums initiiert. Es handelt sich um ein landesweites webbasiertes Dystonie-Patientenregister und Biobank mit folgenden Inhalten:

  • detaillierte klinische Informationen über Charakteristika der Dystonie und der Behandlung
  • ein klinisches Untersuchungsvideo auf der Grundlage eines standardisierten Protokolls
  • Selbstbewertung der Patienten zur Lebensqualität
  • ein genetisches Screening bekannter monogener Formen von Dystonie
  • eine Biobank mit verschiedenen Biomaterialien, die mit den Patientendaten verknüpft sind.

DysTract e.V. unterstützt die Arbeit des Registers, welches unter der Leitung von Prof. Klein, Institut für Neurogenetik und Prof. Bäumer, an der Universität Lübeck geführt wird. Das genetische Screening wird von Prof. Lohmann, Institut für Neurogenetik, Lübeck, durchgeführt. Innerhalb der letzten zwei Jahre wurden durch zehn Universitätskliniken deutschlandweit >2.000 Patienten in das Register aufgenommen. Das Dystonie-Register bietet eine einzigartige Ressource an klinischen Daten und Biomaterialien für die aktuelle und zukünftige Forschung und klinische Studien, die Forschern weltweit für wissenschaftliche Kooperationen offensteht.

 

Aktuelle teilnehmende Zentren:

Berlin, Charité

73

0.9

Bonn, UK

0

inaktiv

Düsseldorf, UK

0

inaktiv

Hamburg, UKE

98

1.5

Hannover, HMTM

2

inaktiv

Kiel, UK

89

4.9

Lübeck, UK

182

2.7

Neusäß, Praxis Rieth/Saur/Pfister

0

0.0

Rostock, UM

75

0.0

Tübingen, UK

0

inaktiv

Würzburg, UK

125

2.7

 

 

 

Fälle gesamt

644

12.7

Altproben Lübeck

???

 

Altproben Tübingen

???